Wyobraź sobie dziecko, które mówi pełnymi zdaniami już w wieku trzech lat, fascynuje się kosmosem lub dinozaurami na poziomie encyklopedycznym i wraca ze szkoły z samymi piątkami. Trudno w tym obrazku znaleźć cokolwiek niepokojącego. A jednak coś niepokoi – poczucie „inności”, trudności w relacjach z rówieśnikami, reakcje, które nie pasują do sytuacji.
Płynna mowa i wysokie wyniki w szkole nie wykluczają autyzmu. Tymczasem przez lata objawy ze spektrum łączono niemal wyłącznie z brakiem lub opóźnieniem mowy. To stereotyp.
Przez długi czas obraz autyzmu w powszechnej świadomości był dość jednolity: dziecko, które nie mówi lub mówi bardzo mało, unika kontaktu wzrokowego, żyje w swoim świecie. Ten obraz jest prawdziwy dla części dzieci ze spektrum, ale tylko dla części.
W ASD mieści się wiele różnych profili rozwojowych. Część dzieci z autyzmem rozwija mowę w typowym czasie i posługuje się językiem na wysokim poziomie formalnym. Sprawnie budują zdania, mają rozbudowane słownictwo, a ich wypowiedzi brzmią na pierwszy rzut ucha, jak wypowiedzi dobrze rozwiniętego dziecka.
Kiedy do tego dochodzą wysokie wyniki w nauce i wąskie, ale pogłębione zainteresowania: robotyką, historią Egiptu lub systemami liczbowymi. Środowisko szkolne zaczyna postrzegać takie dziecko jako uzdolnione lub wybitne. I ma rację co do potencjału. Nie ma racji, gdy zakłada, że skoro dziecko radzi sobie w szkole, to znaczy, że wszystko jest w porządku.
Szkoła, zwłaszcza w młodszych klasach, jest środowiskiem w dużej mierze przewidywalnym i ustrukturyzowanym. Są stałe godziny, jasne zasady, konkretne zadania z jedną poprawną odpowiedzią. Dla dzieci z ASD, które mają świetną pamięć do szczegółów, myślą analitycznie i dobrze radzą sobie z materiałem faktograficznym, takie środowisko jest paradoksalnie przyjazne.
Dzięki płynności słownej, orientacji w szczegółach i wąskim, pogłębionym zainteresowaniom, dzieci te funkcjonują w klasie jako mali specjaliści – ci od astronomii, od kodowania, od przyrody. Nauczyciele je lubią. Rodzice są spokojni.
Diagnozowanie autyzmu u dzieci, które radzą sobie dobrze w szkole i sprawnie się wypowiadają, wiąże się z doświadczaniem poznawczego dysonansu – zarówno przez rodziców, jak i przez specjalistów. Z jednej strony widoczny jest potencjał i kompetencje. Z drugiej wyłaniają się trudności w codziennym funkcjonowaniu, które trudno zignorować, ale jeszcze trudniej jednoznacznie nazwać.
Trudności te najczęściej dotyczą:
Komunikacji językowej – inicjowania i podtrzymywania dialogu, naprzemienności wypowiedzi, kontaktu wzrokowego. Dziecko mówi dużo, ale często jakby obok rozmowy, nie w jej centrum.
Komunikacji społecznej – strategii nawiązywania relacji rówieśniczych, współdzielenia celów i uwagi. Wspólna zabawa, negocjacje, projekty grupowe to są obszary, gdzie pojawiają się pierwsze wyraźne napięcia.
Rozumienia niuansów językowych – metafor, żartów, ironii, znaczeń między wierszami. Dziecko rozumie dosłownie to, co słyszy, i nie zawsze wie, że rozmówca miał na myśli coś innego.
Elastyczności poznawczej – spokojnego reagowania na zmiany, modyfikacje planów, zmianę reguł w trakcie gry. Nieoczekiwana zamiana lekcji lub inna droga powrotna ze szkoły może wywołać reakcję nieproporcjonalną do sytuacji.
Planowania i samoregulacji – dotrzymywania terminów, radzenia sobie ze stresem, regulowania emocji w trudnych sytuacjach.
Trudności te mogą być dyskretne. Najmocniej ujawniają się w kontaktach rówieśniczych, którym brakuje tej naturalnej swobody, którą inne dzieci osiągają niejako przy okazji. Brak ciekawości innymi ludźmi skutkuje narastającym poczuciem wyobcowania i samotności. A dziecko często nie ma narzędzi, żeby to nazwać.
„Społeczne skrypty” — wzorce zachowań, czytanie cudzych emocji, niepisane reguły są jak słownik wyrazów obcych. Trzeba się ich nauczyć świadomie, bo nie zostały intuicyjnie przyswojone razem z resztą umiejętności.
Tutaj kryje się jedna z największych diagnostycznych pułapek. Dziecko płynnie i gramatycznie poprawnie mówi i to wystarczy, żeby skreślić autyzm z listy możliwości.
Tymczasem na rozwój mowy i jej sprawne używanie wpływa wiele niezależnych od siebie czynników: umiejętność naśladowania, przetwarzanie sensoryczne, motoryka artykulacyjna, funkcje poznawcze, ale też umiejętności społeczne, w tym pragmatyka komunikacji. Dziecko może osiągać wysoki poziom w pierwszych czterech obszarach, mając jednocześnie istotne trudności w piątym.
Mówienie nie oznacza komunikowania się. Subtelne różnice pojawiają się właśnie w obszarze pragmatyki – rozumienia kontekstu, intencji rozmówcy, relacji między tym, co powiedziane, a tym, co naprawdę ma na myśli.
Dziecko mówi dużo. Mówi precyzyjnie. Ale mówi jak „chodząca encyklopedia”, nie jak ktoś, kto chce nawiązać kontakt. Nie pyta o zdanie rozmówcy. Nie dostosowuje długości wypowiedzi do sytuacji. Nie czyta sygnałów, że ktoś chciałby już skończyć rozmowę.
Kiedy funkcje poznawcze i mowa rozwijają się prawidłowo, to właśnie uwaga diagnosty skupiona na niuansach, nie na ilości słów pozwoli postawić właściwą diagnozę.
Dzieci z ASD, które dobrze funkcjonują intelektualnie, zazwyczaj zauważają, że różnią się od rówieśników. I zazwyczaj robią coś z tą wiedzą.
Wchodzą na ścieżkę maskowania, czyli mimikry społecznej. Polega ona na naśladowaniu zachowań, gestów, mimiki, gotowych schematów komunikacyjnych. Obserwują innych, zapamiętują schematy i odtwarzają je w odpowiednich sytuacjach. Z perspektywy ewolucyjnej to strategia przeżycia. W kontekście adaptacyjnym dość skuteczna.
Jednak dla dzieci „zmuszonych” do maskowania zaczyna być procesem energochłonnym i stygmatyzującym. Wymaga stałej kontroli i analizy każdej interakcji. Towarzyszy jej świadomość własnych deficytów. Przynosi napięcie, które przeciąża układ nerwowy.
Do tego dochodzą problemy nadwrażliwości sensorycznej – atypowe reakcje na dźwięk, dotyk, światło, zapach, temperaturę, przestrzeń. Dziecko, które przez cały dzień maskuje i jednocześnie przetwarza intensywną stymulację sensoryczną, wraca do domu wyczerpane w sposób, który jest dla otoczenia często niezrozumiały. „Przecież nic się nie działo.”
To „nic” kosztuje bardzo wiele. Życie z takim bagażem napięć i bodźców może przechodzić fazy wypalenia, wyłączania się z otoczenia lub trudnych do przyjęcia zachowań. Spokój w szkole opłacony jest kryzysem w domu.
W umiejętności maskowania przodują dziewczynki. Nie jest to przypadek – wynika ze społecznych oczekiwań wobec ról determinowanych płcią.
Dziewczynki z ASD o wysokich umiejętnościach poznawczych bardzo wcześnie stają wobec narzucanych wymogów i intuicyjnie orientują się w swoich wyzwaniach.Podlegają silniejszej stygmatyzacji, jeśli przejawiają cechy typowe dla autyzmu, związane na przykład z mniejszymi umiejętnościami empatyzowania. Zazwyczaj szybciej niż chłopcy nabywają zdolności językowe. Lepiej naśladują zachowania społeczne. Części z nich przypisuje się nieśmiałość.
Ich obraz kliniczny jest niejasny właśnie dlatego, że że są tak dobre w procesie mimikry/maskowania. Osoby o takiej charakterystyce często otrzymują diagnozę autyzmu jako dorosłe i nierzadko wiąże się to z poczuciem żalu za lata spędzonymi na udawaniu, bez rozumienia, dlaczego to takie wyczerpujące.
Sytuacja ta jest po części wynikiem diagnostycznych stereotypów, przekonania, że autyzm to przede wszystkim domena chłopców, co może prowadzić do nieświadomego przyjmowania perspektywy „męskiego fenotypu” przy ocenie dziewcząt.
Poniższe cechy, obserwowane u dzieci z dobrze rozwiniętymi funkcjami poznawczymi i językowymi, mogą być sygnałem wymagającym pogłębionej diagnostyki.
Cechy obserwowalne regularnie:
Cechy mogące pojawiać się u części dzieci:
Żadna z powyższych cech sama w sobie nie jest wskazaniem do diagnozy autyzmu. Jeśli jednak kilka z nich pojawia się razem i tworzy spójny wzorzec, warto skonsultować się ze specjalistą.
Zanim trafi się na ścieżkę diagnostyczną, warto zebrać obserwacje. To materiał, który znacząco ułatwia pracę specjalisty.
Prowadź notatki z sytuacji, które Cię niepokoją. Co dokładnie się wydarzyło? W jakim kontekście? Jak dziecko zareagowało? Notatki z konkretnych sytuacji są znacznie bardziej wartościowe niż ogólne wrażenia.
Rozmawiaj z wychowawcą. Szkoła widzi dziecko w środowisku rówieśniczym — w miejscu, gdzie trudności społeczne ujawniają się najwyraźniej. Pytaj konkretnie: jak dziecko radzi sobie podczas przerw? Jak wygląda w sytuacjach nieustrukturyzowanych?
Nie czekaj, aż „samo przejdzie”. Trudności w relacjach rówieśniczych, wypalenie po szkole, napięcia emocjonalne, to nie są rzeczy, przez które dzieci „po prostu przechodzą”. Im wcześniej, tym lepiej.
Szukaj placówki z doświadczeniem w diagnozowaniu dzieci o wysokim poziomie funkcjonowania. Nie każdy specjalista ma doświadczenie z tym profilem i to nie jest zarzut, to po prostu kwestia specjalizacji.
Warto umówić się na konsultację diagnostyczną, jeśli:
Diagnoza jest punktem wyjścia do realnej pomocy.
Tak. Płynna mowa i bogate słownictwo nie wykluczają autyzmu. W spektrum są dzieci, które posługują się językiem na bardzo wysokim poziomie formalnym, mając jednocześnie istotne trudności w komunikacji społecznej, rozumieniu intencji, podtrzymywaniu dialogu, czytaniu niewerbalnych sygnałów rozmówcy.
Nie wyklucza. Środowisko szkolne – ustrukturyzowane, przewidywalne, oparte na konkretnych zadaniach może sprzyjać dzieciom z ASD o dobrych funkcjach poznawczych. Trudności ze spektrum ujawniają się najczęściej w sytuacjach społecznych i nieustrukturyzowanych, nie w testach i sprawdzianach.
Maskowanie to strategia naśladowania zachowań społecznych, gestów i mimiki rówieśników. Sygnałem, że maskowanie ma miejsce, może być wyraźne „rozbicie emocjonalne” po powrocie do domu, napięcie, płacz, wybuchy emocjonalne lub wycofanie, mimo że w szkole „wszystko było w porządku”.
Dziewczynki z ASD częściej i skuteczniej maskują trudności, szybciej nabywają umiejętności językowe i lepiej naśladują zachowania społeczne. Ich obraz kliniczny jest mniej wyrazisty, a diagnostyczne stereotypy historycznie opierały się na „męskim fenotypie” autyzmu. Skutkuje to późniejszą diagnozą lub jej brakiem przez całe dzieciństwo.
Diagnoza obejmuje szczegółowy wywiad z rodzicami, obserwację dziecka i narzędzia takie jak ADOS-2 – złoty standard diagnostyczny. W SOTIS diagnostykę prowadzą certyfikowani specjaliści z doświadczeniem w pracy z dziećmi o różnych profilach funkcjonowania, w tym z dziećmi werbalnymi i osiągającymi wysokie wyniki w nauce.
Dla dziecka diagnoza jest szansą na zrozumienie siebie, na wsparcie dopasowane do rzeczywistych potrzeb, na terapię, która działa. Dla rodzica to moment przełomowy: wreszcie widać, z czym dziecko naprawdę się zmaga. Wcześnie wdrożona interwencja z obszaru psychoedukacji, terapii sensorycznej i treningu umiejętności społecznych zmniejsza napięcia, wspiera poczucie bezpieczeństwa i poprawia jakość życia.
Jeśli obserwujesz swoje dziecko i coś Cię niepokoi — mimo że „na papierze” wszystko wygląda dobrze — zapraszamy na konsultację do SOTIS. Mamy doświadczenie z dziećmi o wszystkich profilach funkcjonowania. Nasi specjaliści pomagają rodzicom zrozumieć, co stoi za zachowaniem dziecka i wspólnie wypracować kierunek wsparcia.
Tel. 517 108 108 | sotis.pl/konsultacje
Losh, M., & Capps, L. (2003). Narrative ability in high-functioning children with autism or Asperger’s syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(3), 239–251.
Tager-Flusberg, H. (1995). Once upon a ribbit: stories narrated by autistic children. British Journal of Developmental Psychology, 13(1), 45–59.
Werling, D. M., & Geschwind, D. H. (2013). Sex differences in autism spectrum disorders. Current Opinion in Neurology, 26(2), 146–153. https://doi.org/10.1097/WCO.0b013e32835ee548
Hull, L., Mandy, W., & Petrides, K. V. (2017). Behavioural and cognitive sex/gender differences in autism spectrum condition and typically developing males and females. Autism, 21(6), 706–727. https://doi.org/10.1177/1362361316669087
Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899–1911. https://doi.org/10.1007/s10803-018-03830-2
mgr Mariannę Prusek, neurologopeda SOTIS.
konsultacja: mgr Michał Waligórski, psycholog
