Czy autyzm i zespół Aspergera to to samo? Zrozumienie tych określeń jest ważne dla rodziców, pedagogów i opiekunów, którzy pragną zapewnić dzieciom na spektrum autyzmu najlepsze możliwe wsparcie.
Zarówno określenie „autyzm”, jak i „zespół Aspergera” opisują zaburzenie neurorozwojowe, które wywiera wpływ na sposób komunikowania się jednostek, ich interakcje społeczne i przetwarzanie informacji o charakterze sensorycznym. Sposób definiowania tych rozpoznań w ciągu ostatnich lat znacząco się zmienił.
We wcześniejszych klasyfikacjach diagnostycznych (amerykańskiej DSM-IV i europejskiej ICD-10) zespół Aspergera uznawano za osobne zaburzenie ze spektrum autyzmu cechujące się trudnościami w interakcjach społecznych oraz ograniczonymi zainteresowaniami, pozbawione jednak poważnych opóźnień w rozwoju umiejętności językowych i poznawczych. Autyzm z kolei utożsamiano z występowaniem poważniejszych trudności w obszarze mowy i komunikacji. Dodatkowo zespół Aspergera nie mógł być rozpoznany, jeżeli trudnościom społecznym towarzyszyła niepełnosprawność intelektualna – z takim przypadku stawiano diagnozę autyzmu.
Do zasadniczej zmiany w opisie tych zaburzeń doszło w 2013 roku, w którym weszła w życie nowa amerykańska klasyfikacja diagnostyczna DSM-5. DSM-5 nie wyodrębniała już rozpoznania zespołu Aspergera, włączając je do jednej ogólnej kategorii diagnostycznej: zaburzeń ze spektrum autyzmu (Autism Spectrum Disorder, ASD). Oznacza to, że – technicznie rzecz biorąc – zespół Aspergera i autyzm zostały objęte jednym rozpoznaniem – spektrum autyzmu, a nie wyodrębnione jako osobne jednostki diagnostyczne. Różnica pomiędzy różnymi poziomami nasilenia cech spektrum autyzmu – tak, jak rozumiana jest współcześnie – leży głównie w zakresie wyzwań w codziennym funkcjonowaniu i intensywności potrzebnego wsparcia.
Dlaczego zatem wciąż używa się określenia zespół Aspergera? Najważniejszym powodem jest inny czas wprowadzania nowych klasyfikacji diagnostycznych w USA i Europie. DSM-5 zostało wprowadzone w Stanach Zjednoczonych już w 2013 r., z kolei klasyfikacja ICD-11 została zatwierdzona przez WHO w 2022 r. Dodatkowo towarzyszy jej 5-letni okres adaptacji krajów do wprowadzenia nowych zasad diagnostyczny, które znaczna część krajów wykorzystuje w pełni. Dlatego prawdopodobnie jeszcze w 2026 r. w Polsce będzie możliwe uzyskanie rozpoznania zespołu Aspergera, a możliwość ta zniknie wraz z wejściem w życie nowej klasyfikacji w 2027 r.
Co zmieni 2027 rok dla dzieci na spektrum autyzmu, które nie mają opóźnień rozwoju mowy i rozwoju poznawczego? Ich cechy (rozwój intelektualny i rozwój mowy) będzie zaznaczany na wewnętrznych skalach w ramach spektrum autyzmu, nie stanowiąc podstawy do odrębnego rozpoznania.
Jednocześnie określenie „zespół Aspergera” było ważne dla powstania społeczności „Aspich” i ich bliskich. Zmiana opisu diagnostycznego niejednokrotnie była przez nich odbierana jako rozmycie tożsamości społeczności w ogólnym obrazie spektrum autyzmu.
Z tych powodów w krajach, które nie wprowadziły jeszcze ICD-11 w praktyce, często stosuje się zarówno określenia „autyzm” i „spektrum autyzmu”, jak też „zespół Aspergera”.
Choć autyzm i zespół Aspergera klasyfikuje się obecnie w ramach zaburzeń ze spektrum autyzmu, zrozumienie tradycyjnie pojmowanych różnic między nimi pomaga wyjaśnić część zróżnicowania wewnątrz spektrum autyzmu.
Różnica pomiędzy Aspergerem a autyzmem staje się oczywista, jeśli spojrzymy na wzorce rozwojowe we wczesnym dzieciństwie. U dzieci z zespołem Aspergera rozwój umiejętności językowych zazwyczaj przebiega w przedziale wiekowym podobnym do innych rówieśników, a ponadto dzieci te wykazują co najmniej typowe zdolności poznawcze – z kolei u dzieci z klasycznym autyzmem mogą w tych obszarach występować opóźnienia.
Proces diagnostyczny w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu przeszedł poważne zmiany. Wcześniej klinicyści ustalali, czy dana osoba cierpi na autyzm czy zespół Aspergera w oparciu o konkretne kryteria, w których kładziono nacisk na rozwój umiejętności językowych i poznawczych.
W DSM-5 przyjęto obecnie jednolitą kategorię zaburzeń ze spektrum autyzmu z trzema poziomami niezbędnego wsparcia: „wymagający wsparcia”, „wymagający znacznego wsparcia” i „wymagający bardzo znacznego wsparcia”. W podejściu takim uznaje się, że różnica pomiędzy autyzmem a zespołem Aspergera polega w większym stopniu na stopniu potrzebnego wsparcia niż różnicach w przebiegu rozwoju językowego i poznawczego w dzieciństwie.
Współczesna diagnoza koncentruje się na aspektach takich jak:
W tym ujęciu oba dotychczasowe rozpoznania diagnostyczne należą do spektrum, w którym poszczególne jednostki cechują się różnymi mocnymi stronami i wyzwaniami życiowymi.
Podejście terapeutyczne do osób ze spektrum autyzmu będzie się różnić w zależności od potrzeb danej osoby, a nie od specyfiki wcześniejszego rozpoznania.
Do strategii wsparcia mogą należeć:
Osoba o większych potrzebach w zakresie wsparcia odniesie korzyść z wczesnej intensywnej interwencji w przedszkolu terapeutycznym, zaś osoby o niższej potrzebie wsparcia będą współdziałać w grupie także w środowisku integracyjnym.
Doświadczenia w życiu codziennym w ramach spektrum autyzmu poważnie się różnią. Osoby, u których zdiagnozowano zespół Aspergera często funkcjonują w pełni samodzielnie, zdobywają wyższe wykształcenie i rozwijają karierę zawodową, choć mogą potrzebować wsparcia w sytuacjach społecznych i udogodnień w miejscu pracy. Osoby o większych potrzebach wsparcia mogą wymagać bardziej kompleksowej pomocy w zakresie umiejętności życia codziennego, komunikacji i interakcji społecznych.
Do strategii, które pomagają odnieść poczucie zadowolenia ze swojego miejsca w dorosłym życiu, należą:
Oba rozpoznania odzwierciedlają część istniejącej w społeczeństwie neuroróżnorodności i wiążą się z potrzebą indywidualnie dostosowanego wsparcia.
Choć uwarunkowania diagnostyczne uległy zmianie, zrozumienie historycznych różnic pomiędzy autyzmem i zespołem Aspergera pozwala nam docenić zróżnicowanie, jakie występuje wewnątrz spektrum autyzmu. Niezależnie od rozpoznania diagnostycznego związanego ze spektrum autyzmu kluczowe jest skupienie się na indywidualnym profilu mocnych stron i wyzwań każdej osoby. Takie skoncentrowane na osobie podejście pozwala zadbać o to, by każdy na spektrum autyzmu został zrozumiany i zrozumiał siebie, otrzymał odpowiednie wsparcie w rozwoju możliwości, które pomogą odnaleźć się w swojej społeczności i osiągnąć pełnię swojego potencjału.
