Podchodzisz do dziecka i chcesz się przywitać, tak jak zazwyczaj witają się dorośli – zagadujesz, uśmiechasz się, chcesz przybić piątkę. A dziecko nie reaguje. Nie odpowiada uśmiechem na uśmiech, nie patrzy w oczy, odsuwa się przy próbie kontaktu. Jego zachowanie jest inne – nieprzewidywalne, nieoczywiste.
Nawet jeśli wcześniej miałeś kontakt z kimś w spektrum autyzmu, to nie oznacza, że kolejne dziecko z tą diagnozą będzie się zachowywało podobnie. Dlatego używamy terminu „spektrum”, bo nie ma dwóch jednakowych osób na spektrum autyzmu. Nie ma też dwóch identycznych „autyzmów”. To bardzo szeroki zakres odmiennego funkcjonowania sieci „mózgu społecznego”, odpowiedzialnych za umiejętności społeczne i komunikacyjne. Jednak punkt ciężkości u różnych osób przebiega w innym miejscu – u jednych bardziej widoczne są trudności w budowaniu relacji, u innych objawia się w powtarzalnych zachowaniach jak machanie rączkami czy unikanie przełamania schematu – np. niechęć do nadepnięcia na łączenie płyt na chodniku.
Dzieci z autyzmem mają dwa charakterystyczne obszary zachowań. Pierwszy związany jest z komunikacją i interakcjami społecznymi. Dzieci często mają z nimi trudności, więc mogą wycofywać się do świata wewnętrznego lub kontaktów z najbliższymi i niechętnie wchodzić w społeczne interakcje z otoczeniem. W spektrum autyzmu dzieci mają trudności zarówno w prowadzeniu rozmowy, jak i w rozwijaniu i podtrzymywaniu dłuższej wymiany, szczególnie w sytuacji grupowej. Często mają ograniczoną zdolność rozpoznawania sygnałów niewerbalnych albo w ogóle nie odczytują przekazów związanych z kontaktem wzrokowym, mimiką twarzy czy gestami. Ponieważ w ograniczonym stopniu rozumieją sygnały społeczne, towarzyszy im niepewność i podwyższony poziom lęku. Niejednokrotnie mają trudności z regulacją własnych emocji w kontakcie ze światem zewnętrznym. Mogą reagować krzykiem, płaczem lub odmawiać kontaktu.
Drugi obszar działań dziecka w spektrum charakteryzuje się powtarzalnością pewnych zachowań w zabawie, ruchach ciała lub mowie. Dzieci przywiązują się do rutyny i często wykazują duży opór wobec nawet najmniejszych zmian. Ich uwaga kieruje się często na wąskie, mocno wyspecjalizowane zainteresowania. Zadziwiają otoczenie swoją szczegółową wiedzą i znajomością skomplikowanych nazw, na przykład typów dinozaurów. Są również nietypowo wrażliwe na bodźce sensoryczne – mogą mieć nadwrażliwość lub niedowrażliwość na dźwięki, światło, faktury czy inne bodźce.
Rodziców lub opiekunów powinny zaniepokoić sytuacje, gdy dziecko nie szuka kontaktu społecznego, ogranicza się do samodzielnej, schematycznej zabawy i źle reaguje na zmiany wokół. Innymi słowy – wykazuje pewną sztywność w zachowaniach. Wymaga od otoczenia dużego stopnia przewidywalności zachowań, codziennych rytuałów i powtarzalnych posiłków. Drobną zmianę – nawet w harmonogramie dnia czy w popołudniowym spacerze – może odbierać jako niepokojącą, wywołującą czasem złość lub panikę. Pamiętajmy jednak, że mówimy o spektrum autyzmu, co podkreśla indywidualność i różnorodność trajektorii rozwoju. U części dzieci większy niepokój wywołuje brak rozwoju mowy w okresie typowym dla rówieśników lub brak naprzemiennej wymiany (wokalizacji, słów, spojrzeń) w kontakcie z drugą osobą.
Dziecko w spektrum autyzmu ma ograniczoną umiejętność mentalizacji, czyli zdolność do przypisywania innym ludziom różnych emocji i stanów mentalnych. To umiejętność, dzięki której neurotypowa osoba potrafi przewidywać zachowania innych i zrozumieć ich intencje, które często różnią się od jej własnych. U dziecka w spektrum ta zdolność jest mocno zaburzona. „Umysłowa przestrzeń”, którą u dzieci neurotypowych wypełniają relacje z rówieśnikami i kontakty społeczne, osoby w spektrum przeznaczają na swoje pasje i zainteresowania. Takie działania dają im poczucie bezpieczeństwa, ponieważ w tym czasie są w przestrzeni, którą całkowicie kontrolują i rozumieją. Nic ich nie zaskoczy, a tego, czego najbardziej unikają, to trudnych do interpretacji sytuacji społecznych.
Dziecko w spektrum różni się od swoich rówieśników w sposobie odbierania świata, budowania i tworzenia więzi społecznych, a przede wszystkim w tym, że przez nadwrażliwość neutralna rzeczywistość wokół jest często przytłaczająca. Rodzice uczą się uporządkowanej „mapy świata” dziecka, mocno zdefiniowanej przez jego autystyczny umysł.
Gdy rodzic uczy się patrzeć na neuroróżnorodność własnego dziecka jak na jego indywidualny język i korzysta ze wsparcia terapeutycznego, jest w stanie nauczyć się poruszać po świecie swojego dziecka i wzmacniać jego potencjał. Dzięki temu, jego dziecko ma szansę nauczyć się funkcjonować w świecie neurotypowym, komunikować się i znaleźć swoje miejsce, pasje i odnaleźć poczucie bezpieczeństwa – także wśród innych osób.
Ponieważ „mózg społeczny” dziecka w spektrum w ograniczonym stopniu przetwarza i rozumie emocje, potrzebuje ono wokół siebie dorosłych, którzy potrafią zrozumieć obie perspektywy – neurotypową i neuroróżnorodną. Uważny rodzic w pewnym momencie potrafi widzieć świat oczami swojego dziecka i podpowiadać mu, jak interpretować zachowania innych ludzi i rozwijać mentalizację (umiejętność rozumienia stanów umysłu).
Duża część dorosłych w spektrum uczy się siebie dzięki wsparciu i cierpliwości swoich rodziców, terapeutów, nauczycieli i przyjaciół. Wielu dorosłych z diagnozą spektrum ma pracę, zakłada rodzinę, bierze aktywny udział w różnych wydarzeniach, ponieważ wsparcie i rozwój pozwoliły im na poszukanie punktów wspólnych z innymi.
Ponieważ autyzm nie jest jednym, uniwersalnym zjawiskiem, najważniejszą wskazówką dla dziecka i jego bliskich jest rozpoznanie, jak ono odbiera świat: w jakich obszarach jest nadwrażliwe, a w jakich nie, oraz wykazanie wrażliwości i zrozumienia. Jakie posiłki, faktury, pomieszczenia czy działania dają mu poczucie bezpieczeństwa? Warto tak organizować mu przestrzeń, by rozpoznawało ją jako swoje miejsce. Dobierając odpowiednie kolory, zabawki, ćwiczenia możemy poruszać się w „strefie najbliższego rozwoju”, gdzie bazujemy na znanych aktywnościach, systematycznie dodając do nich nowe elementy. Dzięki terapii w przedszkolu i rozwojowi umiejętności w szkole społeczny i poznawczy świat dziecka coraz bardziej się poszerza.
W tym miejscu warto też podkreślić, że rodzice mogą dodatkowo pomóc swojemu dziecku, edukując bliskich i znajomych. Należy zwracać uwagę, by ciocie nie przytulały go na siłę, gdy wyraża sprzeciw, a członkowie rodziny znali podpowiedź, jaka zabawa go zainteresuje. Ważne jest również, aby jasno formułowali komunikaty kierowane do dziecka, unikając metafor, zbyt trudnych żartów i ironii. Wtedy niepewność dziecka w kontaktach społecznych powinna stopniowo się zmniejszać, tak, aby kontakty z innymi dawały mu radość, pomimo istniejących wyzwań.
