Zrozumienie, na czym polega spektrum autyzmu, ma zasadnicze znaczenie dla rodziców, którzy starają się odnaleźć w systemie diagnozowania i wsparcia stosowanym w Polsce, odnosząc się jednocześnie do wiedzy o autyzmie tworzonej przez badaczy i instytucje ze Stanów Zjednoczonych.
Stosowana w USA koncepcja stopni autyzmu pomaga rodzinom, pedagogom i specjalistom ds. opieki zdrowotnej w określeniu odpowiednich form interwencji oraz w uzyskaniu dostępu do niezbędnych zasobów. Ten system klasyfikacji nie jest stosowany w Europie, co może powodować nieporozumienia w rozmowie o poziomie wsparcia, którego potrzebują osoby z autyzmem w codziennym życiu. W jaki sposób amerykańska klasyfikacja diagnostyczna DSM-5 wiąże się z zagadnieniem, jak w polskim systemie ochrony zdrowia oraz pomocy społecznej ustala się stopień niepełnosprawności osoby z autyzmem i potrzebnego jej wsparcia?
Stopnie autyzmu odnoszą się do amerykańskiej klasyfikacji diagnostycznej, w ramach której danej osobie zostaje przypisana konkretna kategoria zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) na podstawie poziomu wsparcia, jakiego potrzebuje. Według DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, wydanie piąte), opublikowanego przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, diagnoza autyzmu odnoszona jest do trzech poziomów wsparcia. Inaczej niż we wcześniejszej klasyfikacji DSM-IV w ramach spektrum autyzmu nie wyodrębnia się różnych rozpoznań diagnostycznych (takich jak autyzm dziecięcy, atypowy czy zespół Aspergera). Różnice w profilu funkcjonowania różnych osób ze spektrum autyzmu wyraża się opisując rosnące potrzeby wsparcia, w ramach 1., 2. i 3. stopnia autyzmu.
W klasyfikacji DSM-5 bierze się pod uwagę dwa podstawowe aspekty autyzmu: trudności w komunikacji społecznej oraz ograniczone, powtarzalne zachowania decydujące o intensywności wsparcia potrzebnego w codziennym funkcjonowaniu. Należy podkreślić, że poniższe rozróżnienie stopni autyzmu odnosi się do USA, natomiast w Polsce obowiązuje inny system określania potrzeby wsparcia.
Autyzm 1 stopnia dotyczy osób, które potrzebują wsparcia, ale są w stanie funkcjonować przy niewielkiej pomocy. U osób z autyzmem 1 stopnia zazwyczaj występują zauważalne trudności w komunikacji społecznej, ale w wielu kontekstach tymi trudnościami da się zarządzać.
Kilka najważniejszych cech tego poziomu autyzmu to:
Osoby z autyzmem 1 stopnia często podejmują pracę, aktywnie prowadzą życie rodzinne i towarzyskie. Wiele z tych dzieci przy wczesnej diagnozie i terapii oraz wsparciu takim jak coaching lub psychoedukacja w dorosłym życiu może osiągać sukcesy zawodowe i prowadzić samodzielne życie w otoczeniu bliskich i przyjaciół.
Autyzm 2 stopnia to poziom pośredni – osoby nim dotknięte wymagają znacznego wsparcia, by móc funkcjonować w codziennym życiu. Autyzm 2 stopnia oznacza, że trudności towarzyszące spektrum są bardziej wyraźne i stale przeszkadzają w codziennym funkcjonowaniu, nawet jeśli danej osobie zostało udzielone wsparcie.
Osoby dotknięte 2 stopniem autyzmu zmagają się z poważnymi trudnościami w komunikacji werbalnej i niewerbalnej. Osoby te czasami mówią prostymi zdaniami, mają ograniczone zainteresowania i przejawiają wyraźne powtarzalne zachowania. Zmiana rutyny lub zmiany w otoczeniu mogą powodować znaczny dyskomfort, a osoby te zazwyczaj z trudem dostosowują się do nowych sytuacji.
Do potrzeb z zakresu wsparcia w przypadku autyzmu 2 stopnia należą:
Dzieci te potrzebują znacznego zakresu dostosowań – pomocy wizualnej, organizacji przestrzeni, rozbicia uczonych umiejętności na mniejsze kroki, dostosowań sensorycznych i innych technik oddziaływań opartych na dowodach. W USA wiele z tych interwencji dostępnych jest w dostosowanych formach kształcenia, np. w klasach specjalnych lub integracyjnych.
Osoby z autyzmem 3 stopnia wymagają bardzo poważnego wsparcia we wszystkich obszarach funkcjonowania. Osoby te cechuje poważny deficyt umiejętności komunikacji werbalnej i niewerbalnej – mogą mówić bardzo niewiele albo wcale. Ich zdolność do inicjowania interakcji społecznych jest poważnie ograniczona i reagują one tylko na bardzo bezpośrednie próby nawiązania kontaktu.
Zachowania ograniczone i powtarzalne w znacznym stopniu przeszkadzają takiej osobie w funkcjonowaniu we wszystkich dziedzinach życia. Osoby z tym stopniem autyzmu mają poważne trudności w radzeniu sobie ze zmianami – odczuwają wówczas bardzo silny stres i mogą zachowywać się w sposób stanowiący wyzwanie dla opiekunów. Większość z nich wymaga całodobowej opieki.
Tak duża potrzeba wsparcia oznacza, że w przypadku takiej osoby zasadnicze znaczenie będą miały kompleksowe programy interwencyjne. Podstawowym wsparciem dla rodzin tych osób stają się wyspecjalizowane placówki edukacyjne oraz domy pobytu dziennego przystosowane do potrzeb tych osób.
Rodzice często zadają pytanie: Moje dziecko ma autyzm – jaki stopień niepełnosprawności może uzyskać?
W Polsce stosuje się klasyfikację ICD opracowaną przez WHO, a nie amerykańską klasyfikację diagnostyczną DSM-5. Oznacza to, że w stosowanych w naszym kraju rozpoznaniach nie mówi się o stopniach autyzmu. W stosowanej obecnie klasyfikacji różnicuje się poszczególne rozpoznania w ramach spektrum autyzmu (autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, całościowe zaburzenie rozwoju).
Stopnie określające potrzebę wsparcia w polskim systemie odnajdziemy w innych dokumentach – (1) orzeczeniu o niepełnosprawności oraz (2) punktacji opartej na ocenie funkcjonalnej prowadzonej przez Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności (WZON).
Zależność między stopniem autyzmu a orzeczeniem o niepełnosprawności określają szczegółowe przepisy prawa. W momencie postawienia diagnozy autyzmu, rodzina osoby autystycznej może ubiegać się o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Dokument ten ma zasadnicze znaczenie jeśli chodzi o uzyskanie dostępu do usług terapeutycznych, dostosowań edukacyjnych oraz wsparcia finansowego. W przypadku dzieci i młodzieży do 16 roku życia wydaje się orzeczenie o niepełnosprawności bez określania jej stopnia. W dokumencie tym kluczowe dla autyzmu są punkty 7 i 8, które określają konieczność stałej opieki lub współudziału opiekuna w procesie leczenia i rehabilitacji, które decydują o prawie do świadczeń.
Orzeczenie uwzględniające stopień niepełnosprawności – lekki, umiarkowany lub znaczny – przyznaje się wyłącznie osobom, które ukończyły 16 rok życia. Gdy diagnoza osoby to autyzm, stopień niepełnosprawności bierze pod uwagę faktyczne możliwości czynnego włączenia się w życie społeczne. Stopień niepełnosprawności zależy od kompleksowej oceny wpływu autyzmu (i ewentualnych zaburzeń współwystępujących) na codzienne funkcjonowanie danej jednostki oraz możliwość podjęcia pracy.
Uwzględniane są m. in. następujące czynniki:
Lekki stopień niepełnosprawności przyznawany jest osobom w spektrum, które są samodzielne w samoobsłudze, ale ich deficyty społeczne i komunikacyjne powodują trudności w pełnieniu ról społecznych lub obniżają zdolność do pracy. Wymagają one zazwyczaj jedynie odpowiedniego dostosowania stanowiska pracy, wsparcia psychologicznego lub urządzeń technicznych wspomagających funkcjonowanie. Osoby te potrafią samodzielnie planować aktywności i nie wymagają opieki osób trzecich w codziennych czynnościach życiowych.
Umiarkowany stopień niepełnosprawności dotyczy osób wymagających częściowej lub czasowej pomocy w pełnieniu ról społecznych, co w przypadku autyzmu objawia się znacznymi trudnościami w nawiązywaniu relacji, sztywnością zachowań i problemami z adaptacją. Osoby te są zdolne do pracy głównie w warunkach chronionych i potrzebują wsparcia asystenta w sytuacjach wymagających interakcji społecznych lub radzenia sobie ze zmianami. Ich samodzielność jest ograniczona, ale nie wymagają one stałej, całodobowej opieki w podstawowych potrzebach fizjologicznych i higienicznych.
Znaczny stopień niepełnosprawności orzeka się przy głębokich deficytach komunikacji werbalnej i pozawerbalnej oraz braku zdolności do samodzielnej egzystencji, co wymusza stałą lub długotrwałą opiekę innej osoby. W autyzmie stopień ten wiąże się z koniecznością wsparcia w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych, takich jak jedzenie czy higiena, oraz z intensywnymi zachowaniami trudnymi, które uniemożliwiają bezpieczne pozostawanie bez nadzoru.
Obecnie taki profil funkcjonowania odpowiada najwyższej ocenie w drugim systemie: punktacji opartej na ocenie funkcjonalnej prowadzonej przez Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności (WZON) w kontekście poziomu potrzeby wsparcia. System punktowy to funkcjonalny model oceny dorosłych osób z niepełnosprawnościami, który mierzy poziom ich rzeczywistej zależności od pomocy innych w 25 obszarach życia codziennego, a od niedawna stanowi wyłączną podstawę do ustalenia wysokości świadczenia wspierającego (od 40% do 220% renty socjalnej) niezależnie od posiadanej diagnozy medycznej. Punktowa ocena funkcjonalna prowadzona jest wyłącznie wobec osób pełnoletnich.
Decyzja ustalająca poziom potrzeby wsparcia jest dokumentem niezależnym od orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, choć posiadanie orzeczenia jest warunkiem ubiegania się o punktową ocenę funkcjonowania. Dla osób z autyzmem system ten jest pomocny, ponieważ tradycyjne orzecznictwo często nie doceniało trudności osób fizycznie sprawnych, ale mających deficyty w funkcjonowaniu społecznym i poznawczym. Nowa procedura punktuje trudności w inicjowaniu czynności, planowaniu oraz kontroli zachowań, co pozwala osobom z kategorią przyczyn niepełnosprawności 12-C (obejmującą spektrum autyzmu) uzyskać wyższą punktację i realne wsparcie finansowe, nawet jeśli poruszają się samodzielnie.
Klasyfikacja punktowa ma na celu zadbanie o to, by wsparcie zostało dostosowane do indywidualnych potrzeb osoby. Zrozumienie tych różnic pomaga rodzinom skutecznie zabiegać o prawa swoich dzieci oraz uzyskać dostęp do kompleksowego wsparcia oferowanego przez systemy opieki zdrowotnej, oświaty i pomocy społecznej.
Podsumowując, pomiędzy polskimi stopniami niepełnosprawności w ramach orzeczenia o niepełnosprawności oraz przedziałami punktowymi oceny funkcjonalnej, a stopniami autyzmu określanymi podczas amerykańskiego procesu diagnozy, mimo widocznych podobieństw występują też istotne różnice.
W Stanach Zjednoczonych stopnie autyzmu u dzieci (Poziom 1, 2, 3) określane są już podczas pierwszej diagnozy, niezależnie od wieku dziecka. Z kolei w polskim systemie orzeczniczym stopnie niepełnosprawności pojawiają się po 16 roku życia, natomiast punktowa ocena funkcjonalna, której przedziały wyznaczają wysokość świadczenia wspierającego dopiero po ukończeniu 18 roku życia. Oznacza to, że polski system określania stopni wsparcia ukierunkowany jest na definiowanie sytuacji wkraczania w dorosłość i na rynek zawodowy, kiedy możliwości i ograniczenia osoby stają się wyraźniej widoczne.
